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嘯葉隨想

All and Alone.
3/19/2009

我們在做對的事嗎?

三年前來到了醫藥公關產業,也與不少剛進社會工作沒多久的同事相處。公關的工作好像是記者的小助理,要在記者會前協助媒體朋友先將所有新聞所需要的素材準備好,甚至已經變成一道引人注目的菜餚,就等著記者幫我們端上媒體前給觀眾享用。由於大多的客戶都是以藥廠為主,愈貴的藥品就可能有愈多的預算,我們所協助執行的媒體計畫,很多都是市場領導者的產品,尤其是癌症用藥,愈新愈貴的產品,可能都是癌患的救命藥。

基本工作上採集故事的需求,我們大多要花很多時間去和這些病人聊天,建立好互信關係,才能敞開病人的心房,願意分享人生的故事,瞭解經過治療後帶給人生的改變。這是一段需要真心相處的過程,甚至有些採訪的病患,從我們認識他/她以後,就跟著我們一起進入另一個生命的旅程。記得有肺癌的媽媽說,「我不知道可不可以看見我的兒子結婚?」我們陪她參加了兒子的婚禮。「我想看我的孫子出生!」我們開心的看著她抱起了孫子,「我希望看見馬英九當選!」我們一起分享了不同人生的喜悅。有一天,這位媽媽和我們說,「怎麼辦?我的腫瘤又長大了」,於是她又開始了另一個新藥的治療旅程,但我們同仁即便換了離職了,我們一直還是她的好朋友,因為這一段路,這一段故事我們也都參與了。

有一天,有一位很有佛心的同事私下來問我,「我們真的在做對的事嗎?」「每一顆癌症藥都那麼的貴,病人沒有健保可能都吃不起了,我們卻收了藥廠的錢在做公關,這樣是對的事嗎?」

我停頓了三秒鐘,我說了一個故事給她聽:

我們曾經在做一個新藥健保給付的記者會案子,安排先在醫院的癌症病房裡預錄一些故事畫面,病患是一個腦癌的媽媽,很年輕,看得出來在沒有生病之前,她應該是個很賢慧又美麗的老婆。我們在醫院的大廳一樓先採訪了她的先生,我們說明了採訪的緣由,希望露過一個病患的故事,發表新藥納入健保給付後,可以帶來病患希望和減少經濟上的負擔,但卻看見了先生自責的表情。

先生是某上市集的高級職員,但有些木枘,我們談起了治療的過程及新藥給付後,我們才發現原來這顆新藥已經上市了一段日子了,但他一直到最近才知道,言語中帶著一些怨懟。這時樓上的病房打了緊急電話下來,她的老婆已經發出了病危通知在急救了,我們知道這個時候不適合採訪,我們最後決定放棄了這個故事。我們回頭再去求助於醫師,有沒有其他的案例可以採訪,但我們也好奇的問了醫生,為什麼病人的家屬會不知已經上市一段時間的新藥可以使用?醫師說「在他手上的病人成千上萬,大多的家屬都想盡一切辦法想救活他們的親人,但就算是延長了幾個月的生命,也有可能傾家蕩產了。所以,他也不輕易的介紹很貴的藥給病人」其實後來我們知道,這位先生曾經在妻子病危之後去質問醫師,為什麼不給她用最新最好的藥,即使只要還有一線生機。醫生說「因為你當初是住健保病房,所以我不敢提,怕你承擔更大的痛苦」.....先生痛哭失聲「為了省一天幾百塊的病房費,我讓我的親愛老婆失去了一個機會...」

我說完,和這位很有佛心的同事說,我們都想要救助很多的人,但我們的能力真的很有限,我們唯一可以做的事,就是知道做的每件事對別人、對眾人的意義在那裡,我們在市場上的經濟活動中汲取利益,也交換出了我們的資訊的貢獻,我們沒有辦法幫那一個人做價值判斷,什麼事是對的,但我們知道當交易成本等於零的時候,對市場的效率是最大的.....只要我們很清楚的知道,我們在傳播有意義的資訊......

本篇同步發表於

醫療公關之采鋐頻道 http://blog.udn.com/seaninsky

 

 

3/14/2009

媽媽的所在 是永遠的巢

    這是昨天朋友轉過來講義所節錄的一封陳長文律師的短文。看完以後久久不能自己。
 
最近我年邁的媽媽,因為家裡裝潢不得不來和我一起住,一如往常的我,加班很晚回家,短短的會面、各自睡覺,一早媽媽數十年如一日的頌經做早課,早已把家裡打掃乾淨,我繼續急忙出門,處理永遠無法結束的工作瑣事。父親的提早離開,很早的就開始獨立生活,不管如意或不如意,都很少回家孝順。我總是和媽媽說,我一生最感謝的就是媽媽還能行動自如,健康地唸佛拜拜,雖然她總是很擔心我,每次有了什麼不如意,就會緊張萬分,股票賠了或工作換了,每件事她都可以嘮叨個一百遍,我會把電話拿的遠遠的,我心想,「謝謝啦!!我雖然十分需要你,但我自己會有辦法的,我不想讓她擔心。」愧疚的是,我還是很想有自己的自由生活,就像是飛出巢的鳥,大多的時間是希望停留在外面的世界,但我知道有個可以回去巢就好,雖然不常飛回去,但那個巢對我很重要。
 
早上起了床,特意去樓下買了個早餐和媽媽一起吃,把電視轉到佛教台,但我仍自顧自的上著網路;出門牽著媽媽粗糙的手過馬路,是她拉著我長大,但我現在也想拉著她繼續人生。
 

我的母親
 
 陳長文律師長期投入教育、法治建設,目前是中華民國紅十字總會會長。最新出版的《天堂從不曾撤守?─陳長文書信》(台北方智出版)是他對人生、對人事的觀察和體悟。講義特摘出文末後記〈給母親,也是給為人兒女的信〉,與讀者分享
 
     要談我的母親,就要從我的父親談起。
  我的父親,是在國共內戰的末期,甚至精確地說,根本是在國共內戰「已經結束」後陣亡沙場的。民國三十八年,國民政府事實上在大陸的作戰已徹底失敗,但我的父親仍返回大陸去指揮在四川的部隊,進行註定失敗的戰爭。父親原已帶著母親和四個兒女來到台灣,但隨後又前往四川,參加了那場奪走了他的生命,奪走母親的愛侶,也奪走哥哥姐姐和我的父愛的戰役。那時的我才五歲,是一個什麼都不懂的小娃兒。
  我知道這樣說很不孝,對父親來說很不敬,但當我長大後,開始有了自己對人世的價值判斷後,我打從心底的認為那是一場沒有意義的戰爭。我甚至在想,父親去世時才三十八歲,對比現在已是花甲之年的我,那時的父親根本就還只是個「孩子」。這樣的一個「孩子」,是如何去思考那樣一個烽煙四起的年代??是如何思考他做的事情所代表的意義?
  我常在想,父親戰死沙場的最後一刻,心裏寄掛的是什麼?是國家榮譽?還是愛妻身影和他摯愛的一群子女??或者,他根本什麼都來不及想,死神就倏忽地取走了他的生命。真正的答案我不知道,永遠也都不會知道,但這個問題我永遠都會掛在心頭,永遠地追問著。
  這答案或許永遠是謎,但另一個答案卻是十分清楚,我的母親自此成為寡婦,在漫漫艱辛的人生長路裏,一肩扛起撫養四個子女長大成人的責任。事實上,我還有一個弟弟,因為年紀實在太小,經過八年抗日戰爭、帶著四個兒女的顛沛,母親顯然已是精疲力盡,無法帶他來台灣,便留在福建家裏頭,後來因病過世。雖然母親從沒多說什麼,但我知道,那也是她和我們這一群子女,另一個一輩子都埋在心裏的痛。
    從頭想起,母親過世時九十歲(二○○四年),來台灣的時候是三十五歲(一九四九年),在台灣待了五十五年。父親約莫十五、六歲時就進了軍校,在那個外患頻仍、內戰殷起、不安定的年代,很多男孩子於是投筆從戎,做為職業選項,當軍人不能說不是一個相對較佳的選擇。
  父母親家都在福建,我的外公、舅舅都是華僑,因此母親幼年家境算是不錯,小時候上教會學校,也念到中學、高中。因此,母親和父親,家庭背景雖有差別,可是母親就是喜歡上了爸爸。很快地,他們結了婚,然後度過了對日抗戰的時期,母親就跟著父親的軍隊四處遷徙。我是民國三十三年在昆明出生的,那時已是對日抗戰的尾聲了。抗戰結束,又遇上了國共內戰,我們一家人遷徒過哪些地方我並不十分清楚。也許父親、母親和我們一家人,曾有過一段安定快樂的相處時光,但我想大部分的時候都是在顛沛流離吧。一個身不由己的年輕軍官,隨著軍隊調來調去,家人要選擇團聚不分,就只能跟著他像浮萍一樣飄移不定。
  民國三十八年,好不容易,父親帶著一家人來到台灣,但很快就受命回防四川。父親在十月從台北被派往四川,這一次父親沒有把家人帶在身邊,那時的局勢也不許可他再帶著家人。他返回四川後,國民政府在大陸的情況迅速惡化,國民政府在大陸一路潰敗,局勢終不可挽。
  母親過世後,姐姐在整理遺物時,找到了父親在前往四川的路上,分別從香港、成都與重慶寄給母親的幾封信。
  父親在來信中,也表達對孩子們的關心。叮嚀大哥要幫母親照應弟妹,叮嚀二哥「不可再頑皮要和藹妹妹和弟弟,且要聽大哥和母親的話」,也交代兩位哥哥「到學校讀書,不可以和別人打架,回家後要多溫讀、習寫、嚴加管訓」。兩位哥哥也完全做到了父親的要求,相信父親在天上也會感到安慰。而對於尚年幼的姐姐和我,父親則希望我們「活潑健康」。
    而在父親的最後一封來信中,雖然信中的字句平緩,但卻看得出父親為不讓母親擔心,在字裏行間避重就輕地想要壓抑局面已甚緊張的實情。
  在那封等於是遺書的父親來信中,並沒有林覺民在〈與妻訣別書〉中刻刻不忘的國家大義。我看到的是一位丈夫、一位父親對妻子兒女無限的思念與關心。父親告訴母親,自己的身體康健,請母親不要擔心,也交代母親要照顧好身體;尤其提起母親常有頭痛的問題,建議母親去求教醫師作診治。他還關心著哥哥、姐姐和我的成長;他似乎對他的寶貝兒女有相當的瞭解;他對母親分析他對我們的看法;他請求母親費心的教我們。父親知道家用拮据,也提到他掙扎著要不要將身邊所餘的三兩黃金寄回家中,但這三兩黃金可能是他返家的希望所寄,他只好留在身邊預做急用。只是那三兩黃金終究沒能助他與家人團圓,他便戰死在四川邛崍的五面山,母親從此不再盼到她心愛的丈夫的來信。
  這幾封信一直被珍貴地保留在母親的身邊,長達五十五年之久。它告訴了我們母親內心中的深愛與深痛。然而母親卻能按住她內心的深痛,用她無比的愛心與毅力把我們帶大成人。她不曾指望我們做達官顯要,她只想我們規規矩矩地長大成人。
    父親的走對母親來說,是莫名其妙的一個狀況。每每想到這裏,我心中都有無比的哀痛。當時政府的決策,就把我的父親送上這一場莫名其妙的戰爭。捲在其中的每一個人都是那麼卑微,父親、母親、哥哥、姐姐、我,還有其他在那場戰爭中喪失生命、喪失丈夫、喪失父親、喪失愛子的人,每一個都那麼卑微,無力又無奈地承受戰爭帶來的痛苦。
  所以我想,我有足夠的理由對戰爭深惡痛絕,以前的政府很爛、以前的時代很悲哀,有時命運造化由不得人,但至少現在,自詡生活在文明社會裏文明的我們,就應該要有足夠的警惕、足夠的智慧去記取歷史,不要再讓同樣的悲劇重演。
    父親沒能回來,但我們一家的生活還是要繼續過下去,那時才五歲的我實在太小,還無法具體體會父親已不在人世,更無法體會母親當時的心情,我不知道母親花了多少時間從喪夫之痛中走出。記憶中的母親,就是沒有任何怨言地拉拔著我們長大。
  小時候,我們住在台北市南京東路的眷村,也就是現在第一飯店後面的巷子、一江新村那一帶。我們一家人和幾家合住在政府配給的房子。現在的我,很難想像母親當時的日子是怎麼過的。
  印象中,小時候的我不愁吃不愁穿,但一個家庭中沒有爸爸,終究很多事情是不一樣的。父親陣亡時的官階是少將參謀長,政府對陣亡將士的遺屬有撫卹與補助,也會配發米糧,如果不要米糧的話也可以換錢,但父親終究不是達官顯要,家中經濟當然不好。要不是住在新加坡與印度的外公、舅舅們寄錢來接濟我們,對家裏的經濟起了幫助,我想我們家很難度過那一段艱難的歲月。母親就是在這種情形下,養大這一幫孩子。
  當然,在那個時代,也有很多經濟像我們一樣困苦的家庭,但一個沒了丈夫的女人獨力扶養四個子女,那背後的辛苦,沒有相同經歷的人是難以體會的。只要回想起母親的時候,對她真的感到難以形容的心疼及佩服,因為在我的記憶中,除了沒有父親這個遺憾外,自幼我感受不到生活裏任何的困難,母親把我(和我的兄姐)照顧得妥妥當當的,我從來不需要也不懂為這個家操心什麼。但這也會讓現在的我很難過,我之所以可以快樂地度過平順的童年,那平順背後的艱難,其實都是母親一肩挑了走。
  大哥、二哥、姐姐分別比我大八歲、五歲和三歲。大哥本來打算從軍,但母親反對。母親對大哥說:「爸爸已經把人都送給國家了,你還去嗎?」大哥後來沒從軍,改念海專(第二屆)。念完海專後就上船工作。當時當船員的薪水還算優渥,最早出社會工作的大哥,選擇當船員這條路,顯然是為了分擔母親的辛勞。事實上,我的大哥自從父親過世後,就一直扮演父親的角色在照顧弟妹們。
    二哥書念得很好,很有文采,以第一志願進入成功大學水利系就讀,畢業後拿到獎學金遠赴美國的愛荷華大學,畢業後,在Georgia Institute of Technology取得博士學位。省吃儉用、認真工作的他,會寄錢回家給母親。在兩個哥哥都開始分擔家計後,我們家的生活狀況似乎也不像以往那般拮据了。接著姐姐從台大商學系畢業後也出國讀書和就業,再接著我從台大法律系畢業,服役後於一九六八年拿到獎學金赴加拿大念一年書,接著又在美國念了三年書,在國外整整待了四年。
  一九七二年我回到台灣,哥哥姐姐那時都已經在美國定居了,我是唯一居住在台灣的孩子。母親輪流在幾個孩子家住,在新加坡(二哥後來到新加坡教書)、美國也分別住了一段時期,但她終究不習慣海外的生活,就回到台灣跟我們住,但想到哥哥、姐姐還有在國外的孫子孫女們時,她就到新加坡、到美國留住一段時間,和孩子、孫子們住在一起,享受著含飴弄孫之樂。我想,那應該是母親這輩子最快樂的時光吧。寫到這裏,我記得母親曾多次對為何她僅有的四個孩子不能居住在一個地方表達了無可奈何的遺憾。雖然母親曉得她的願望有客觀上的難處,但她的遺憾至今仍然令我(和兄姐)感到不安。我想母親說那句話的時候,一定也想到了父親和我們的天人永隔的遺憾吧。
  這一段母親最快樂的時光,一直到她八十七歲時開始有了變化,但我卻沒有特別注意到母親的變化。
  一方面是因為年紀大了,另一方面,顯然也是因為做子女的我警覺性不夠,沒有發現母親開始有「阿茲海默症」(又稱老人失智症,是一種持續性神經功能障礙)的先期症狀。母親的行為舉止開始有一些不尋常,意思表達不太清楚,常常忘記東西放在那裏,會對外界事務感到懷疑與不安……
  當母親情況愈來愈不好,長住海外的姐姐毅然放下在美國的家庭,回國專職照顧母親。還記得當時我向姐姐求援,因為我實在沒有辦法了,太太長年照顧文文負擔已經到了極限,雖然經濟上仍有能力請額外的人力來照顧母親,但有沒有親人專心全意照顧畢竟是有差別的。
    當我把情形告訴了姐姐,姐姐二話不說回台灣探望母親,然後就在台北租了房子,放下在美國的先生和兒女,全心全職地照顧母親。
  我常在想,自己要深切反省。母親生病的那段時期我很忙,忙到母親的狀況顯然已經不可挽回的時候,我依然還在忙,在忙理律的事、在忙教書、在忙紅十字會的事,而理律又在二○○三年底發生了面臨存亡關頭的「新帝事件」。我總在想,忙或不忙,究竟日子不是我能選擇的,排除掉給自己的藉口,我相信,其中有很大一部分應該是我能選擇的。而那時的我,如果選擇「不忙」的話,我可以為母親做些什麼呢??我相信我可以做得多一些,一定可以讓母親的餘年過得更愉快,也可以減輕我現在的遺憾。如果可以再來一次,我會怎麼做呢??我覺得應該會做的事情,我當時沒做的,我想講出來
    我應該在母親還沒出狀況之前就要發現、就要有所警覺,母親的身體已經有了不可回復的問題。我在網路上看到一個統計數據,全世界大約有二千四百萬的阿茲海默症的病患,超過八十歲的老年人有百分之二十五的機率罹患阿茲海默症,而超過八十五歲的老人更有百分之五十的機率得病。換言之,對超過八十歲的老年人來說,這種疾病是很常見的。而就算母親沒有得到阿茲海默症,以母親的高齡,也一樣會有其他疾病出現。當時母親已高齡八十七歲了,身體走下坡是顯可預見的事情,但我對這一個顯可預見的事情警覺是非常不夠的。
  我覺得為人子女者,真的要在還來得及時,花更多心思去注意年邁父母的身心健康。當然,我也知道現代社會很多子女都忙於工作、討生活,要面對無窮的經濟壓力,我不希望我這樣的說法,會讓人覺得我在唱高調,會覺得我的經濟條件比較好,當然說得容易。
  我不是唱高調,我是真切希望大家如果能力許可的話,多關心父母親的健康狀態,要花更多的心在老人家的身上
    另外一件讓我很自責的事情是,母親打發時間的消遣之一是打麻將。哥哥姐姐和我每個月都會給母親零用錢,母親後來因為年紀大了,加上曾摔了一跤,行動開始不便,就不再外出打麻將了。
  有一天母親對我說:「欸,長文,你怎麼不再給我零用錢呢?」我心想:「媽媽,您人在家裏頭,要什麼我都會給您,根本不需要錢啊。」
  我記得,文文和小倩的媽對我說:「長文,你還是應該給媽媽零用錢。」我就說:「不用。媽媽不需要用錢,要零用錢幹嘛?」母親過世後,我確定我錯了,我錯得很嚴重。
  人總是太本位,太從自己的角度與邏輯想事情,我們很容易忘記,別人站的位置、站的角度、重視的事情、邏輯的習慣,以及情感的偏好,都不一定與自己相同。母親就是母親她自己,她不是我,我也不是她,我認為理所當然、邏輯正確的事情,對她來講,她不一定能理解。但同樣地,母親不管基於任何邏輯的或非邏輯的理由(比較放心)需要錢,那就是她的想法,那是她想要的,我怎能用我的邏輯去凌駕她想要的事情,代她判斷什麼是她需要的或不需要的呢?
  現在,我每次想到這裏,都會很難過,如果我還有機會再來一次,我不會再這麼自以為是的偏執,我一定會一如往昔給母親零用錢的。可是,這「再來一次」的可能性只會在虛擬的小說裏出現,現實的世界裏,很多事錯過了就來不及了,我現在已經來不及了。
  所以,古時候人說:「樹欲靜而風不止,子欲養而親不待。」這句話真的是最殘酷,也最令人無奈的真理。
  還有一件事,就是時間的分配,母親病重時,理律法律事務所遇上了新帝事件,正處於風雨飄搖的階段。忙碌的另一個意義是,我把應該用來關心母親的時間,挪到了處理理律的危機。
  如果一切能重來,我會希望在當時就告訴同事們:「對不起,讓我走吧,讓我陪我的母親,那已是她人生最後的一段路了。」但要作出那樣的決定也真的很難很難。
    二○○三年十月,理律遭遇了新帝事件的打擊,面臨最險峻的挑戰。二○○三年十一月,理律和新帝談完賠償方案,理律的情況算是初露曙光,但仍然很危險和脆弱的,母親在二○○四年三月過世,而理律要到二○○四年十二月才算度過第一年最險峻的局面,並大致完成了理律精進計畫草案。對於仍處於危機的理律,我該在什麼時候放手呢??誠然,這是很困難的問題,我覺得我也不具備足夠的警覺和智慧來抉擇。
  又或許,在這兩難中間,根本沒有答案吧。我不知道,但我沒有在母親最後的一段人生路途上全心地照顧她,無論如何,這已是挽不回的遺憾與事實。
  事實上,我不只是在母親人生的最後階段仍埋首在工作中,即便在此之前,我也一直是一個把生活重心相當程度放在工作上的人,好像理律、紅十字會、海基會和教學工作非我不可似的。這自然會排擠我與母親相處的時間。其實理律真的也沒那麼非我不可,就像很多年前,我在海基會公益服務近兩年,為了兼顧海基會和理律的工作,海基會和理律坐落在同一幢大樓裏,我大部分時間都放在海基會上面,只有在海基會工作結束,下了班後,才下樓回到理律。那時我根本分不出心力處理理律的事,但理律也依然經營得很順利,一切都很上軌道,理律有一群最優秀的同事,他們有能力克服任何困難、處理任何危機。我太過放大自己在理律的角色了。
  在此,我非常感謝理律的同仁(尤其是我的長期夥伴李光燾先生,以及在二○○四年退休的徐小波先生)將近四十載的支援和包容,如果沒有他們的支援,我絕對沒有辦法兼顧這麼多律師事務所之外的公共事務。
  因此,當母親正走上人生的最後旅程時,我對這件事仍然蒙昧無知,我還是依著我原來的工作慣性,將大部分心力挹注在理律或其他公益事務上。
  我那時也自以為我已盡了孝道,我雖然努力工作,但還是每天晨昏定省問候母親,到了星期六、日,我和姐姐、姐夫或家人會充當母親的牌友,陪母親打麻將(哥哥回台灣時也會加入)。母親那時候注意力等各方面的狀況都已經很不好了,坐她旁邊,我會偷看母親的牌,然後把她要聽的牌,和她準備要摸的牌偷偷掉換。
    當她摸牌的瞬間,她本已日漸遲滯的面容表情,忽然會煥射出奕奕的神采,母親開心地喊:「我自摸了。」我彷彿又看到以前的母親,我們都很高興看到母親那開心的神情。那已是那時候的我們,少數能帶給母親快樂的事情之一了。母親那時候的精神已不太容易集中,但是打個一圈、兩圈麻將,她的精神就會變好。
  我在想,如果那時的我能有更多時間,能陪母親多打幾圈麻將,能給母親更多的這種快樂的感覺,那麼今天我的遺憾會少很多很多很多。
  二○○四年三月二十五日晚上,姐姐急忙告知母親出了狀況,我到家裏看母親,接著救護車到了,我和姐姐在車上陪母親,救護車到了醫院急診室。
  醫師說:「已盡力急救,但很抱歉。」文文的媽媽接著也對我:「長文,不要急救了,媽媽已經過去了,這樣媽媽會痛。」我當時還不曉得,或者說還不能接受,母親這次是真的要離開我們的事實。
  其實,隨著母親的記憶逐漸退化,她的生命也愈來愈衰弱,我潛意識裏應該清楚,母親已經開始收拾人生的行囊,準備在某一天向我告別了,但我刻意壓抑著不想去面對。因為我完全沒有心理準備,也無從做好心理準備與母親分別,不論是六歲的兒子或六十歲的兒子,那種來自意識底層對母親的依賴,使我不敢面對「死亡」這殘酷的事實。
  我很難過在母親的事情上,我沒有用心去想,也沒有用心在規畫。在那之前,母親其實已經進出醫院及加護病房很多次了,受到三軍總醫院許多醫師和護士們的專業醫護。尤其是母親的主治醫師──陳健文醫師,他不但給與母親專業的醫護,更不斷給與我們精神上的支柱。
  親眼看著母親歷經的醫療過程,心中有萬分不捨,我想任何做人子女的,都很難接受看著自己的父母受病痛折磨吧。阿茲海默症漸漸惡化後,母親已不會自己吃東西了。而這件事又牽動另一件讓我很後悔的事情。
    母親雖然跟我們住在一起,但我因為工作因素,回家用餐時間比較晚也不太規律,因此除了週六、日時,我們全家會一起出去吃飯,平常則是各吃各的。
  母親也是等家人特別幫她準備好餐點,再請她吃,所以大多時間,母親也是自己一個人吃。雖然我會刻意在母親用餐時回家問候母親吃得好嗎,但和陪她吃飯的感覺總是不同。
  在餐點準備上,家人雖然很認真,但後來仍發現母親吃得不多,有時候甚至根本不吃。這讓我很煩惱,但我只是覺得很煩惱,也沒細心去想,母親是不是不喜歡食物的味道,有沒有其他可以引起她食慾的食材,或者母親根本就是沒胃口,我沒有用心去想。
  她說她不要吃。久了,有時她不吃東西,我還不耐煩,或者精確地說,是因為焦急而漸漸變成不耐煩,我會問母親:「妳為什麼不吃?」我不但沒有用心去找原因,甚至還覺得母親在找麻煩。如果時間可以倒流,我絕對、絕對不會對母親不耐煩,我會用心去想原因,去體貼母親的心情與處境,我不會讓同樣的情形再發生。但這些都是白說的,因為時間不再,沒有再來一次的時間了。我驚覺到,要對年長的父母親及時盡孝,因為人生並沒有所謂「再來一次」的機會。
  還有一個遺憾,那就是,我覺得我以前並沒有去想,母親有什麼遺憾?現在的我會想,母親的遺憾,應該有一些部分和我、兄姐們是一樣的吧,那就是對父親戰死沙場的遺憾。
  我覺得很後悔,以前怕引起母親傷心的回憶,惹母親難過,因此,我和哥哥姐姐們在母親面前總是避談父親的事。家中年紀最小的我對父親是毫無印象的,對父親的唯一記憶,還是從掛在母親房間裏,父母親在抗戰勝利後在南京市孔雀照相館的合照─英俊的父親和美麗的母親。我現在發現,那是不對的。或許我們談起父親時,母親會傷心掉淚,但那也一定比把對父親的思念壓在心底藏起來要好得多。我對父親的事知道得很少很少,因為那時候我們都不敢多問。多談父親,雖然總會勾起失去父親的傷痛,但至少母親可以多談許多和父親在一起甜蜜的回憶,我們也會多知道一些父親生前經歷的點點滴滴。但現在,連這些回憶也隨著母親的過世,而永遠埋在塵土裏,變成無人知道的祕密了。
    為了方便照顧,母親後來和專程回國來的姐姐同住。吃的問題,就由姐姐來打理。姐姐常常幫母親熬湯,陪母親一起吃,有一次,母親竟指著湯對姐姐問:「這可以吃嗎?」可見母親的認知能力也愈走下坡了。
  我很感謝宋維村教授,他是一位非常有愛心、非常關心兒童的心理醫師。在文文還很小的時候(二十多年前的台灣特殊教育尚待發展),他就擔任文文的醫師。我向宋醫師請教有關母親的問題,他特別到家裏來看母親,是他最先判斷母親的精神狀態異常的。他建議我們做進一步的檢查。後來我就到榮民總醫院掛劉秀枝醫師的號,劉醫師是一位專門治療阿茲海默症的醫師。經過她的檢查,確認母親得了阿茲海默症。
  很少生病的母親,身體開始變弱了。一切都不一樣了,從輕微的感冒、咳嗽開始,看醫師服藥後也沒有改進,後來竟轉變成肺炎,就這樣進了醫院。診斷的結果,肺部受到傷害,新陳代謝出了問題,還有進食吞嚥的問題。先後經過鼻管、氣切及胃管等手術的折磨。看到母親被這樣折騰,做子女的再怎麼心疼也幫不上忙,那時會發現,站在病魔前面,我們變得很渺小。
    母親的狀況時好時壞,在醫院的加護病房和家裏來來回回,那加護病房急救的過程,也是很痛苦的。
  說得好聽,母親得享九十遐齡是壽終正寢,但說得不好聽,我覺得母親在最後的人生階段受了很多的痛苦。我總感覺那痛苦好像發生在我身上一樣,到現在還感覺得到。
  雖然母親的認知能力隨著病情而漸漸惡化,在姐姐細心的照顧下(後來姐夫也從美國趕回來幫忙照顧),可以感受到母親精神好時還是認得家人的。母親看到家人會點頭、會笑,即便人在病榻上,也會讓人明顯的感受到她的開心。
  在這裏,我要回頭提我的姐姐。姐姐放下美國的家庭,回台灣專心照顧母親長達兩、三年。姐姐花所有的時間照顧母親,把母親照顧得乾乾淨淨、無微不至,陪著母親在病房和家裏來來回回。特別是如果母親的情況好轉,可以從醫院回家的話,姐姐總把家裏打理得舒舒服服,讓母親回到家裏會覺得很平安。到今天我還十分清晰的記得,在母親從加護病房回到家裏後的一個星期天下午,姐姐、姐夫和我推著坐在輪椅上的母親到附近公園散心的情景,母親的態度十分安詳和舒適,雖然子女心中已有著萬般複雜和無助的感覺。那次應該是母親生前最後一次到公園去散心吧。
    我把我的體會講出來,如果能夠因此被人借鏡,我覺得就可以免掉一些人的遺憾,不要像我一樣,現在還有那麼多的遺憾和愧疚,我想,這種感覺會陪我到人生終點吧。如果有一個人,他因為我講了這些,而能及時的多花一些心思關注他的父母親,而少了許多人生遺憾的話,那麼我就會覺得,我絮絮叨叨地說了許多自己的感覺、自己的懺悔,會有它的意義。

  給母親的信
  親愛的媽媽:
  您離開我們已經超過四年了,我和哥哥姐姐,還有您的孫子孫女與曾孫兒們都很想您。我到現在還是無法接受您已然撒手人寰的事實,似乎在我深層的意識裏,仍期待著您會在某個清晨或深夜,現身在家裏的某個角落,輕聲呼喚著我的名字。不知何故,我對您的思念卻是愈來愈深,尤其夜闌人靜時,您在我腦海裏的影像顯得格外清晰,但不再是您九十高齡的相貌,而是逐漸恢復您年輕時的容顏。
  前幾天,我看到您的孫女小倩在照顧十個月大的寶寶,她細心又耐心地餵寶寶吃東西,眼神裏流露著無盡的關愛,寶寶發出滿意的咕咕聲,專注地看著他的媽媽,眼神充滿著天真的信任,眼裏找不到一絲煩惱與憂愁。看著這幅天倫之樂的畫面,我不禁看出了神。
  但就在同時,一種很強烈的悸動佔據了心頭。我想到,六十多年前,當我還是十個月大的嬰孩時,您一定也是同樣充滿關愛地一邊逗弄我,一邊餵我吃東西吧,而我的小手抓著您的衣角,不清不楚地發出開心滿足的聲音。明顯地,我對那時的我與那時的您,應該已經很難存在著記憶,但那股溫暖與安全的感覺,確是百分之百地種進了我的心中。
  我想,這樣的溫暖記憶,也同樣存在您和哥哥、姐姐之間吧。
  媽媽,我好希望,死後的確有另一個叫天堂的世界,那麼此刻的您,一定正和分離五十五年的爸爸,和那來不及和我們一起來到台灣的弟弟,三個人一起在天堂的花園裏,無憂無慮,快快樂樂地生活著。
    我多麼希望我的這一封信您能看到。雖然我知道,如同每一次,就算我說了什麼惹您生氣的話,做了什麼惹您生氣的事,您從來也沒記在心上,總是很快就忘了。您一定也不會把我在這封信中,那些我做不對、做不夠的事記掛在心中。
  但我還是要告訴您,如果,您能再回到我們身邊,一切的事可以再來一遍,我一定要更溫柔、更貼心地照顧您;絕對不對您生氣,不對您不耐煩;我要花更多的時間陪您;我也會多和您談談爸爸,我想聽您笑著細數您和爸爸共同生活的甜蜜過往。
  如果,我還能有再來一次的機會的話。
  媽媽,我們很想您,我們很愛您。請告訴爸爸和弟弟,我們也很愛他們。
  兒 長文 叩首
  
  同時,代哥哥姐姐們、您的媳婿與孫兒曾孫們,寄上對您深深的思念與感恩。
2/21/2009

不是盡力 是一定要做到!!

 
「多熱血的一句話!」從書皮上看到這句話,比這整本書的內容都受用。
 
從出社會以來,一直保持著翻書或雜誌的習慣,雖然翻的也不是什麼有意義的內容,更不是考試用書,但一日不讀書就覺得面目可憎,身心陷入惶恐狀態,所以上廁所必帶雜誌/報紙,包包中必有小說,車上也會塞些買了多久,就被遺忘多久的不知名書籍,甚至有趣的廣告單,床頭旁也要擺些看完就想睡的材料。這是從侯文詠書上學來的一段故事,卻讓我一直受用無窮,最大的好處就是改變等候時間的不耐煩脾氣,久而久之反而成為享受擁有自己短暫時間的好時光。過去我也常是等人一族的常客,等女朋友下課/下班/化妝/買東西,也包括在家門口等她到底和誰在一起(那是很小的時候...),當然等得愈久,氣就生的愈多,架也就吵的愈兇。「但自從我用侯老師所教我的方式等人之後,不但不覺得等人是一種苦悶,甚至是一種時間不夠用的享受,到現在,我不但會帶著許多書和雜誌在身旁,甚至街上散發的精美廣告單文案,隨身上網的手機,都成為我等人等時間的最佳良伴,以後不只是等女人,不論是等客戶等公車甚至等廁所,都不再讓我心浮氣躁,心情不佳,有時等得太短,還會心裡嘀咕一下,其實你可以再慢一點,等我看完好不好~」
 
人生的很多轉變不過就是一句受用的話或一段故事,讓自己覺得瞭了,這樣就是對了。在過去,我也是可以接受自己說,「不要緊啦!盡力就好!」後來發現「盡力就好」不是不對,而是在這個社會已經不夠用了,因為目標意志不夠堅強,反而常常無法達成目標。也常聽到,「我都盡力啦!還要我怎樣?然後啪啦啪啦地就說出一堆不能達成的理由」,我也知道不能怪任何人,但就是於事無補,想想如果當初推翻滿清慷慨就義的烈士都有那麼多理由,國父怎麼能建立中華民國,有時達成目標就是差了那麼一截使命必達的氣魄和熱血。盡力是基本工作,一定要做到才是基本態度。當然只會口頭上的YES man,但受不得一點委屈,又是另外一回事了。所以,「不是盡力就好,是一定要做到,而且是做完為止,做到為止」。
 
最近自己重灌了電腦,在升級軟體版的同時,也想幫自己委麋的心靈及態度軟體昇級,。
 
 
12/26/2008

免疫力失調與新藥行銷(續)

        話說疱疹不是梅毒,經網路查證,真的是小時候的水痘病毒還潛藏在身體之中,由於免疫力失調的關係,以致再度併發,還好不是長在口腔或是生殖器上,否則還壞了一世清名。其疼痛發作就像皮膚底下莫名的重擔,懸吊著神經,不斷往下拉扯,肌肉好像不自主的抵抗,讓手臂既痛且酸,看醫師說回復期要半年,神經才能修復,壞又壞在是長在右手上,我的左手從小又沒訓練過,顯然是笨的要命,只好讓右手繼續奮戰下去。還好打電腦的時候,左手的速度和右手上不相上下,但應該讓左手練練使用滑鼠的技巧。

 
        吃了及擦了皮膚科醫師的藥後,疱疹果然收斂了許多,也如同所言的開始結痂了,但疼痛度減緩程度卻隨天氣變化不定,在止痛藥吃完之後,決定再去看神經內科,開始我的疱戰之行。由於健保第二門診就在隔壁,晚上看了一下網路就掛了榮總的單定一。稍微看了一下學經歷,看起來還不錯,尤其是阿茲罕默症的專家。趁著下午開完NEXIUM記者會的空檔,就火速去看診。由於是掛在19號,到的時候前面的人剛好都看完了,就馬上進了診間。
 
        看起來單醫師就是位老醫師,戴著口罩面無表情,大概是有點累了,「有什麼問題?」西裝筆挺的我拉起了袖子,大致述說了這陣子的經過,「但疹子似乎還有往下長的趨勢,但會往上長嗎?」單醫師仍面無表情打著藥令,大概是看習慣了這種病症,「據說會痛上半年」我試探著問著,心裡想有沒有可能有其他答案的可能。「嗯!會很痛哦!」依然惜字如金的單醫師沒有什麼好答案,「我的止痛藥已經吃完了,可能讓它不要再長了嗎?」我接著說,「會像被電到一樣一條條嗎?那隻手指頭比較痛」,「整隻手臂都痛」我肯定的說,「我開神經痛的藥給你吧!」單醫師在眼鏡和罩後面的表情依然沒什麼變化,「有比較好的藥可以快好嗎?」我試探的問,單醫師開始又在藥令電腦上找了半天,倒是護士看起來很積極,不斷地看桌上的健保代號藥單,建議醫師是不是要開NEURONTIN這顆藥,單醫師又開金口了,「這裡有FAMVIR這顆藥嗎?」他寫在一張白紙上,護士又開始熱心了,「這顆健保不給付哦」,「那可以幫我開處方,我自己到外面買嗎?」「不行哦,因為健保藥和自費藥不能開在一張在外面藥局領藥,你在大一點的藥局給藥師看藥名,他們就知道了,健保局的藥價是198元,不過外面買大概不止這個價格」護士熱心的代答了許多問題。單醫師又開金口了,「我開的藥先吃一顆三次,開始會頭暈噁心焦慮,等習慣了一天吃二顆,如果下星期沒有好,就趕緊再回診」,單醫師看起來沒有想推銷自費藥品的意思,我想在健保門診裡應該管得很死吧,比較特別的藥品,連健保門診裡的藥局都沒有,還要去外面拿,難怪醫師也沒有什麼熱情推薦的動力。
 
           看了一下藥名NEURONTIN,上網查了一下是抗癲癇藥,但適應症也有帶狀疱疹後的神經痛治療,副作用有
  • 過敏反應、臉部或手脹大、嘴或喉頭膨脹或發痛、胸悶、呼吸困難、協調異常、極端疲倦、眼球震顫等問題時請立刻告知醫師。

  • 以下情形在服藥一段時間後會自行消失,若持續發生或惡化,請告知醫師:行為問題、敵意、不安定性、注意力不集中、憂鬱(特別是對於兒童)、雙重視覺、發燒、咳嗽、打噴嚏、喉嚨痛(特別是對於兒童)、噁心嘔吐(特別是對於兒童)、體重增加等情形。

  •          發現了一個很不錯的用藥指導單,是亞東醫醫院建置的,比衛生署的藥品查詢系統來的口語化,倒是可以分享給好朋友。

     

    (小恐怖的結痂傷口)

     

     

    (不聽話衍生的小疱疹)

     

     

    (單定一醫師開的新處方箋)

     

     

     

     

    12/22/2008

    免疫力失調與新藥行銷

    週末發現手臂疼痛,洗澡時才發現出了一大塊疱疹,手臂酸痛無力,最近又沒去什麼公共場所,怎麼會被感染。 嚎啕大哭
     

    雖然是從事醫療相關服務,但仍是像豬頭去藥店花了200 元買了一隻類固醇軟膏,愈擦愈紅,水泡愈是被滋潤的如水滴般的大顆,趕緊去美麗信義診所求診,原來是帶狀泡疹發作。

    在診所裡,因為是用網路預約的方式,大概只等了十分鐘,本來想掛曾忠仁,但今天沒有診,就查了一下其他醫師,上午是一個叫盧佳怡的醫師,台大醫學院畢業的,雖然看起來很年輕,但在皮膚科的領域經歷豐富,求名醫不如求良醫,在醫藥界裡那麼久,對這樣的感受特別深。
     
    果然是一個眉清目秀的年輕醫師,看了一下皮膚上的疹子,問是否疼痛的狀況,很快的就下了診斷,「簡單來說,就是小時候出過水痘,潛伏在體內水痘病毒的再活化,水痘痊癒以後,部分病毒仍會潛藏在神經節中,天氣冷的時候,如果免疫系統不好,就會發作,一般是年齡老化或身體出現病變時才會發生,造成神經的破壞與發炎。現在有一種特效藥但沒有健保給付,可以比較快好....」盧醫師突然講出了關鍵字,職業病就又犯了,現在自費藥很難推吧,醫師要怎麼推銷給病人了。「因為病毒就算壓下去,主要是神經受損後疼痛會持續半年左右,但特效藥要在病毒發作的二至三天吃,不過你已經超過四天了,特效藥可以讓神經痛比較快速的緩解....」我看著盧醫師認真的解釋,似乎沒有強力推銷的意思,接下來她又說「一顆是要二百元,一天三顆,要吃一個星期,大概要三、四千元」我的媽啊! 我心想,我領來的消費券不是就給她就好了。盧醫師看我臉上面有難色,似乎就減緩了語氣,「不過特效藥是要發作後二至三天內吃啦,你已經第四天了,如果沒有痛得受不了,也是可以吃止痛消炎藥」,盧醫師看來還不是推銷的個中老手,自己給客戶找了個台階下,我看是藥廠要賣自費藥果然不是那麼容易,我接著就問了幾個不關痛癢的問題,盧醫師也認真的解答生活飲食上的問題,大概就是堅果類食物不能吃,多補充維他命B群,少熬夜多休息之類的,心想大家都是為了賣藥吧!!要不是連二週熬夜寫案子,應該體力不會那麼差吧!!連自身免疫系統都失調了。
     
    看著診所候診區貼滿了,各種報紙的健康新聞,醫生受訪的報導,真的如果靠這些台大醫科出來的天才醫師在診間羞澀的賣藥,大概藥廠都要倒掉了吧!! 為了促進產業鍵的良性互動,還是回去繼續寫案子吧!!
     
     
     
     
     
    11/22/2008

    屋角..

    DSC00103
     
    拉下的窗簾
    希望避開街道之外的屋角
    聽說 那像數把帶剎的壁刀
    會招致是非 損害人的運命 
    於是..
    再也看不到 落日的餘暉 和 旭日的微光
    但 知道 有些朋友 一直在窗外支持著
    讓 我有些遲疑
    該 用什麼樣的態度去面對..
     
    11/2/2008

    額外的一卡車

    讓在森林公園旁的公寓空了一年了,自去年裝潢完後,就一直閒置在那裡,除了幾次喝醉後曾經不醒人事的爬進去,以免躺在台北街頭之外,就很少回去過,一直喜歡待在汐止山上,這個有點離群索居的地方。
     
    下午將要離開水蓮客棧,知道這是個暫居地,所以沒有添購太多東西,但住過必留下東西,當整理了超過四個小時還打包不完時,心裡就開始咒罵了起來,不是每天就是睡覺/看電視/上網,那來需要這麼多東西,曾經塞在某個角落的東西,這二年也沒在生活上發揮什麼功效,卻要我帶著它們走,再找一個角落把它們塞起來。仔細看了看,發現大多的東西都屬於過去的,過去的東西太多,但又不知如何丟起。就數百張音樂CD及電影DVD,CD大多都是有五年以上的歲月了,現在都是靠Ezpeer在聽歌,也未曾打開過幾張CD放來聽,卻占了我二個旅行箱,大概有二十公斤重;一堆早已忘記的衣物,總還覺得不錯,捨不得丟,卻又沒有穿起來的念頭。除了床與沙發之外,其實我只要帶著一個皮箱就可以去另一個地方自在的生活了,但每次搬家卻都額外載了一卡車「身外之物」。
     
    想就這麼少少的回家去吧,媽媽卻又打來電話,別把東西都丟了.....搬家公司來了...就帶著好心情回去吧!!
     
     
     
    適合一個人搞孤闢的時候聽
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    Sean Chang

    Location
    開始習慣一個人呼吸
    不需要 太多人的關注
    努力學習 瞭解自己的心與身體
    才知道 自己過去與自己多陌生

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